Jueves, 20 de Abril de 2006

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Estos niños sufren un padecimiento llamado xerodermia pigmentosum (reconocido por las siglas XP). Este consiste en la intolerancia a los rayos ultravioletaLos antecesores del Alba

Carlos Castro Sánchez

Estar sencillamente sin un
buenos días,
porque son solo sombras
cuando pasan...

Pero llega la noche
 trayendo fantasías

y  mi alma canta al compás
de la luna...

                                   Antonio Guerrero

En la actualidad, diez jóvenes compatriotas desarrollan una vida nocturna. Ellos salen a la calle en compañía de familiares y trabajadores sociales, pero solo cuando ya el astro rey hace rato se puso y antes de que vuelva a salir. No se trata de un capricho, es que las radiaciones ultravioleta y, en muchas ocasiones, ¡hasta la luz fría, les provoca severas lesiones en la piel!

En todo el país, la Organización de Pioneros José Martí se encarga de brindar esmerada atención a estos niños y jóvenes, como parte de los Programas de la Batalla de Ideas que lleva a cabo la Revolución.

Ellos sufren un padecimiento llamado xerodermia pigmentosum  (reconocido por las siglas XP). Este consiste en la intolerancia a los rayos ultravioleta. Se calcula que en Japón, puede hallarse un caso cada cien mil personas y en los Estados Unidos de América, uno, cada un millón. Se trata de una enfermedad provocada por una excesiva sensibilidad a los efectos de las radiaciones ultravioleta (rUV) del Sol y que se caracteriza por la presencia de manchas, a manera de pecas confluentes, así como por el oscurecimiento y sequedad de la piel, que afecta a las personas de todas las razas y sexo. 

En los XP también se aprecian alteraciones oculares que incluyen fotofobia, conjuntivitis, queratitis, ectropión y neoplasias benignas y malignas de los párpados, la conjuntiva  o la córnea.

Ante cada caso, lo indicado es seguir un régimen de severa restricción de la iluminación del Sol. Esto incluye el empleo de ropa gruesa o doble, dejarse el cabello largo; protegerse con gafas anti rUV y utilizar loción antisolar. 

Yunier L de G Valdés, padece de la enfermedad de la xerodermia pigmentosum (XP)Por mi enfermedad perdí días de clases cuando era más pequeño, esa es la razón de que tenga un año de atraso, en secundaria básica. Nunca salgo de día, a menos que sea por una urgencia porque, además, soy asmático y vivo lejos del centro de la ciudad. Me protejo la cara; el cuerpo y uso la loción para el Sol. Por lo general, los muchachos de mi edad duermen cuando yo estudio; o en la escuela, mientras yo duermo. Por suerte, dispongo de una computadora en casa de la cual se puede decir, me la dio mi papá Fidel Castro y aparte de que se un poco, me están enseñando. ¡Tengo un profesor de computación!
Yunier L de G Valdés, Santiago de Cuba
 

Hace meses, PIONERO compartió con estos muchachos una madrugada cuando visitaron la sede del Instituto Cubano del Arte y la Industria Cinematográficos (ICAIC), allí se reunieron con los actores del programa televisivo La sombrilla amarilla y recibieron el libro Carrusel de Cuentos, que reúne obras de la literatura para niños y de los mejores artistas de la plástica contemporánea cubana. Luego, vieron dibujos animados. Más tarde todos nos fuimos a conversar al malecón habanero.

La causa de esta afección es la incapacidad que exhiben todas las células de los enfermos, de reparar el daño causado en su ADN por las rUV y por carcinógenos ambientales como el benzo ( ) pireno.  Se han descrito siete anormalidades diferentes del gen o grupos de complementación en las familias, que van desde el XPA al  XPG, según la severidad de la enfermedad. 

Solo los médicos pueden dictaminar si se padece o no de la XP
.

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